世界狼疮日｜“主场时刻”患者关爱行动在沪启幕，助百万"蝶友"迈向临床缓解新篇章

美通社

05/10

让"火山休眠"，助力系统性红斑狼疮患者守护长期生活质量上海2026年5月10日 /美通社/ -- "身体里像有一座不可预测的火山，复发时，就像经历火山爆发"。在2026年5月10日世界狼疮日，由新华网和患者组织SLE解忧杂货铺联合主办、阿斯利康中国支持的“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动在上海正式启幕。中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授，以及...

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困境：复发与副作用的\"双重枷锁\" 在我国，系统性红斑狼疮患者人数近百万，疾病负担居全球首位。这种慢性自身免疫性疾病常累及肾脏、血液及神经系统等，患者面部的红斑如蝶翼，因此被称为\"蝶友\"。 \"14年前确诊时，我以为很快能恢复正常。可疾病反复复发、病情持续波动，加之每天12粒激素治疗引发的严重副作用，让我先后遭遇失明、瘫痪。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎。甚至一度想过就此退场。\" 活动现场，患者代表梦娜用亲身经历诉说着抗病路上的艰辛，这也是系统性红斑狼疮患者群体在疾病复发、器官损伤、治疗副作用等多重压力下的真实缩影。    中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授表示：\"疾病的早期干预不足以及后续复发，是导致患者肾脏、心脏等核心器官损伤的双重推手。长期大剂量使用糖皮质激素虽能控制症状，但带来的骨质疏松、骨坏死、白内障、心血管风险及向心性肥胖，严重影响了患者的远期预后。如何既灭‘火’又减‘伤’，是广大蝶友的共同期盼。\" 破局：治疗目标升级，让\"火山\"进入长效休眠 随着管理理念的不断进步以及治疗手段的升级，系统性红斑狼疮的治疗目标已由\"控制症状\"正式跨越到\"临床缓解\"[2]。    张卓莉教授用\"火山\"生动解读了这一治疗目标：\"如果复发是火山爆发，那临床缓解就是让火山进入休眠状态。休眠的标准需要\"双达标\"：  疾病活动度达标：疾病表现得到有效控制（cSLEDAI评分为0，PGA≤0.5分）[2]； 治疗方案达标：低剂量激素（泼尼松≤5mg/日）， 低强度、稳定剂量的免疫抑制剂或生物制剂[2]。  \"达到临床缓解，意味着患者不仅症状得到有效控制，更能最大限度保护器官功能，回归正常的学习与工作。\"张卓莉教授同时强调，这一目标的实现并非一蹴而就，而需通过早期诊断、早期治疗、规范治疗、达标治疗，定期随访，有时候需要生物制剂等创新疗法的介入，实现长期慢病管理。 守护：多方协同，共创\"主场时刻\" 本次“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动是临床专家、权威媒体、患者组织、爱心企业等多方携手，共同回应患者未尽之需的公益实践。 长期深耕患者服务的 SLE 解忧杂货铺负责人凌惠吉女士表示：\"在患者的沟通中，我们愈发发现，疾病带来的不仅只有躯体病痛，更会带来心理焦虑与社交困扰。我们真切希望，全社会能正视系统性红斑狼疮，关注患者真实需求，推动临床缓解治疗目标成为共识，携手共进，支持蝶友们拥有高质量生活。\" 媒体主办方代表，新华网数智健康负责人张鸿儒女士表示：\"当前我国卫生健康工作正从‘以治病为中心’转向‘以人民健康为中心’[1]。系统性红斑狼疮严重影响超百万患者群体的生活质量，需要全社会共同关注与支持。作为媒体，我们将发挥权威平台影响力，让更多蝶友在科学指引下走出阴霾，拥抱人生主场。\" 作为关爱行动的企业支持方，阿斯利康中国总经理，中国生物制药业务总经理林骁先生也表示：\"阿斯利康始终以患者为中心，以科学创新赋能诊疗变革。今天的行动只是起点，未来将持续联动各方，深入洞察患者诉求，以实际行动助力百万蝶友奔赴人生的‘主场时刻’。\" 在全球范围内，阿斯利康持续聚焦系统性红斑狼疮患者的未尽之需，积极支持全球专家与患者组织开展交流与合作，共同推动诊疗理念更新和患者关爱实践，为提升疾病认知、优化管理理念和改善患者生存质量贡献建设性支持。立足中国，阿斯利康也将携手学协会、临床专家与患者组织，深入洞察患者生存质量现状，搭建沟通与交流平台，开展医患对话活动，以客观数据和真实患者声音呈现疾病管理中的核心痛点与现实挑战，支持本土实践持续优化，推动规范化管理理念逐步深化，助力\"健康中国2030\"建设。 当医学进步、政策引导、公益关怀与企业创新同向发力，百万\"蝶友\"终将破茧成蝶，在那座\"火山\"静默的时刻，拥抱属于自己的主场。 关于系统性红斑狼疮 系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病，其特征为免疫系统失调攻击自身健康组织。该疾病慢性且复杂，临床表现多样，可累及多个器官，引起皮疹、脱发、关节肿痛、发热、疲劳等症状[2],[3],[4],[5]。 全球范围内系统性红斑狼疮患者人数超过340万。该病是美国年轻女性死亡的主要原因之一，在亚洲人、黑色人种或西班牙裔人群中更为常见[6],[7]。罹患该疾病常伴随疼痛与失能，并对患者的心理及经济状况造成深远影响[2],[8],[9],[10],[11],[12]。 据统计，约50%的系统性红斑狼疮患者因长期使用糖皮质激素和/或持续性的疾病活动，在确诊后五年内出现不可逆的器官损伤[11],[13]。小幅逐渐降低每日糖皮质激素的口服剂量不会明显增加疾病复发的风险，同时可以有效降低器官损伤的风险[13]。 关于阿斯利康 阿斯利康（LSE/STO/NYSE: AZN）是一家科学至上的全球生物制药企业，专注于肿瘤、罕见病及涵盖心血管、肾脏及代谢、呼吸及免疫等生物制药领域的处方药研发及商业化。阿斯利康全球总部位于英国剑桥，业务遍布超过125个国家，创新药物惠及全球数百万患者。更多信息，请访问。 关于阿斯利康中国 中国是阿斯利康全球第二大市场，也是其全球创新的战略枢纽。公司在中国设有两个全球战略研发中心，迄今已主导开展了超20项全球临床试验；拥有四个生产供应基地，向全球70多个市场提供优质创新药品；并在五地设立区域总部开展商业运营。阿斯利康中国总部位于上海，在华员工超过17000人。自2023年以来，公司与15家中国合作伙伴达成17项合作。自1993年进入中国以来，阿斯利康已将40多款创新药物带到中国，覆盖肿瘤、呼吸、心血管、肾脏及代谢、消化、罕见病、疫苗及免疫等领域。仅2025年，公司的创新药物即惠及中国患者6800万名。     1.  Kaul A, et al. Systemic lupus erythematosus. Nat Rev Dis Primers. 2016;2:16039   2.  American College of Rheumatology. 2025 American College of Rheumatology (ACR) guideline for the treatment of systemic lupus erythematosus (SLE). Available at: lupus-guideline-sle-2025.pdf. [Last accessed: January 2026].   3.  Fanouriakis A, et al. EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus: 2023 update. Ann Rheum Dis. 2024;83:15-29.    4.  Bruce IN, et al. Factors associated with damage accrual in patients with systemic lupus erythematosus: results from the systemic lupus international collaborating Clinics (SLICC) inception cohort. Ann Rheum Dis. 2015;74:1706-1713.   5.  The Rheumatologist. SLE Is a leading cause of death among women. Available at: SLE Is a Leading Cause of Death Among Women - The Rheumatologist. [Last accessed: January 2026].   6.  Izmirly PM, et al. Prevalence of Systemic Lupus Erythematosus in the United States: Estimates From a Meta-Analysis of the Centers for Disease Control and Prevention National Lupus Registries. Arthritis Rheumatol. 2021;73(6):991-996.   7.  Murimi-Worstell IB, et al. Association between organ damage and mortality in systemic lupus erythematosus: a systematic review and meta-analysis. BMJ Open. 2020;10:e031850.   8.  Primavera D, et al. Quality of Life in Systemic Lupus Erythematosus and Other Chronic Diseases: Highlighting the Amplified Impact of Depressive Episodes. Healthcare. 2024;12:233.   9.  Liu X, et al. Mental health conditions in patients with systemic lupus erythematosus: a systematic review and meta-analysis. Rheumatology (Oxford). 2024;63:3234-3242.   10.  Leung J, et al. \"…Not Having the Real Support That We Need\": Patients' Experiences With Ambiguity of Systemic Lupus Erythematosus and Erosion of Social Support. ACR Open Rheumatol. 2019;1:135-144.   11.  Elefante E, et al. Impact of disease activity patterns on health-related quality of life (HRQoL) in patients with systemic lupus erythematosus (SLE). Lupus Sci Med. 2024;11:e001202.   12.  Ji L, et al. Low-dose glucocorticoids should be withdrawn or continued in systemic lupus erythematosus? A systematic review and meta-analysis on risk of flare and damage accrual. Rheumatology. 2021;60:5517-26.   13.  Katsumata Y, et al. Risk of flare and damage accrual after tapering glucocorticoids in modified serologically active clinically quiescent patients with systemic lupus erythematosus: a multinational observational cohort study. Ann Rheum Dis. 2024;83:998-1005.","kind":"news","is_publish_news":true,"is_publish_highlight":false,"is_publish_live":false,"is_publish_wemedia":false,"editions":null,"column":"","sentiment":"0","news_tag":"","news_rank":0,"isVideo":false,"video":null,"symbols":[],"gpt_button":1,"need_auth":false,"need_login_tip":false,"code":"91000000","status":"200"}}}