王佳潼　馬小杰　青州報道

　　“終於不用再擔心咳痰機壞了!”近日,青州市王墳鎮蘇峪寺村的劉燕拿着青島愛心企業捐贈的全新咳痰機,眼眶微微泛紅。繼2024年10月濰坊市婦幼保健院和山東海王銀河醫藥有限公司爲書語捐贈咳痰機後,書語再次迎來“生命禮物”。

　　書語是劉燕的女兒。2019年出生後不久,她被確診爲脊髓型肌萎縮症(SMA),從此一家人開啓了漫長的罕見病抗爭路。

　　“從確診到現在,家裏已經花了100多萬元,還欠了20多萬外債。”回憶起這六年的艱辛,劉燕聲音哽咽。書語因氣管全切長期依賴呼吸機和咳痰機維持生命,然而這兩臺儀器因長時間使用頻繁出現故障。2024年9月,《壹點幫辦》欄目首次報道書語一家困境後,濰坊市婦幼保健院聯合山東海王銀河醫藥有限公司爲書語捐贈了咳痰機,暫時緩解了燃眉之急。然而,書語的咳痰機因使用的時間過久,總容易出問題。

　　“咳痰機出問題,我就心驚膽戰的,怕出意外,我給書語準備了兩臺,但是電磁閥總容易壞,第一次修花了3000元,第二次修花費了4200元,後期維修費用簡直太高了。”書語媽媽說,咳痰機花費38000元買到手,對於家庭來說壓力已經很大了,後期維修於這個家庭而言,更是不堪重負。

　　近日,一輛來自青島的車停在書語家門口。來的正是青島愛心企業的兩位工作人員。他們不僅帶來全新的咳痰機,還貼心地準備了麪粉、花生油等生活用品。

　　“我看到《壹點幫辦》的報道,立刻聯繫了書語媽媽,確認孩子的身體情況和所需咳痰機的類型。”青島愛心企業技術負責人介紹,企業作爲專業醫療設備供應商,不僅能免費爲書語家提供設備,還承諾“終身免費售後”。“孩子和家庭太不容易了,能幫一點是一點。”

　　愛心企業工作人員開始手把手地教劉燕使用機器,從基礎知識講解到實操訓練,工作人員事無鉅細。幾遍操作下來,劉燕已經熟練掌握了使用技巧。“新咳痰機操作簡單,技術人員還手把手教我使用。更關鍵的是,以後維修都不用花錢了!”劉燕高興地說。

　　據技術人員介紹,這臺咳痰機操作簡單,而且可有效減少因傳統儀器電磁閥故障導致的書語呼吸不暢風險。

　　記者注意到,書語的房間整潔明亮,牀上整齊擺放着護理用品,牀頭的小檯燈常年亮着——這是劉燕六年來每晚不眠的見證。如今,新咳痰機的加入讓這個家庭終於能喘口氣。

　　“以前每次咳痰機出問題,我整夜睡不着,生怕孩子憋醒。”劉燕撫摸着女兒的小臉,“現在終於能安心陪書語看動畫片了”。

　　“如果未來還有SMA家庭需要幫助,我們依然會伸出援手。”愛心企業負責人表示,希望社會關注這類特殊羣體。正如劉燕所說:“這份愛心接力,讓我們相信再難的日子也能熬過去。”

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