「我們不是在乞求藥物，而是在等待一個合理的解決方案。」在與罕見病患者溝通時，這樣的聲音反覆響起。這也是由於，這個世界上存在一些疾病，它們不僅鮮為人知，甚至連大多數普通人都未曾耳聞，即便是醫生，一生中也難得遇到幾例，它們被統稱為「罕見病」。由於罕見病患者數量稀少，導致治療藥物研發成本難以分攤，這可能是罕見病治療藥物年費用高昂，相當於普通家庭數十年收入的原因。根據最新數據，我國約有2000萬罕見病患者...
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