來源：上市星球
上海朱先生的家裏，藥箱裏只剩下不到兩盒膠囊，而同在上海的胡先生手機螢幕上，一款標價近千元的同款藥物正在閃爍「庫存緊張」的提示。這是甘露特鈉膠囊（下稱「九期一」）斷供8個月以來的兩個縮影，全國範圍內，像他們這樣陷入用藥困境的阿爾茨海默病（AD）患者家庭已超過十萬。中國 AD 患者人數近1700萬，這款曾被寄予厚望的國產創新藥的斷供，正在撕開一個關乎千萬家庭的醫療保障缺口。
無藥可續：一個家庭的逆境求生
「我剛從父親家回來，他現在狀態還不錯，但藥只能再撐半個月了。」59歲的朱傳新介紹道，他昨天送AD中後期同時又因腦梗癱瘓的母親去醫院檢查，今天又連忙去探望了同樣患有該病的89歲的父親。
作為阿爾茨海默病患者家屬，朱傳新正經歷着一場因國產創新藥「九期一」斷供帶來的困境——這款曾讓89歲老父親病症減輕甚至消失的藥物，如今在醫院藥房的貨架上已難尋蹤跡。「現在家裏只剩半盒藥，不敢全停，只能減量喫。」電話採訪中，朱傳新講述道：「上次（斷藥）他睡覺起來以後一直都站不起來，手也抖，看上去（症狀）很厲害。」
九期一被一些網友有點嘲諷地稱為「神藥」，但在朱傳新眼裏，這確實是一款效果明顯的「神藥」。
去年10月朱傳新的父親確診了AD，醫生開的藥正是「九期一」。「當時他一直有頭暈的感覺，後來治療了一段時間，醫生就用了這個藥，然後頭暈的症狀就沒了，我也感到很奇怪。」朱傳新回憶着，第一次斷藥是在出院後，醫院配的藥喫完了，他們全家都沒在意，結果沒幾天就有了異常現象——父親睡醒後無法站立、手抖，基本無法走路。他認為是藥效沒接上，又復發了，「我們感覺是（斷）藥的問題，馬上去住院的醫院又配了這個藥，三天就見效了。」
這次斷藥經歷讓朱傳新成為九期一的堅定支持者。作為東航食品公司的維修人員，偏癱的母親和仍需長期治療的父親都由他來支持，九期一價格合理、療效顯著，給他減輕了很多負擔。「一盒九期一價格在三百左右，一旦要自費的話，這費用是很厲害的，他一個月要喫四盒。」朱傳新坦白道，「有醫保在醫院裏，老人的花費還不算多，問題是現在沒地方可以配到這個藥。」
朱傳新也知道網上有關九期一的各種爭論，但對於他而言，這些學術爭議遠不及父親顫抖的雙手變得穩定來得真切。
難以為繼：18萬一年誰能負擔得起
2025年5月30日，綠谷製藥發布內部通知，「九期一」相關崗位停工停產；6月12日，正式對外公布停產。業內人士認為，直接原因是藥品註冊證於2024年11月2日到期後暫未續期。與此同時，AD患者們迎來了斷藥高峯期。
過去一個月，上海的王先生按慣例去凌橋衛生院配藥時，系統顯示無庫存，他跑遍上海的醫院和連鎖藥店也沒買到藥，而二手平台上300元左右的藥被炒到1200元，甚至出現14950元/3盒的「天價藥」。面對「藥荒」，同在上海的另一位患者家屬胡先生選擇自費從美團、京東上購藥，一個月5000多，經濟壓力和照護負擔讓他非常焦慮。而朱傳新也自述家裏只剩下兩盒藥了，現在不敢斷藥但也無法負擔高價藥，給老人「減量喫」。
在這場供應鏈斷裂的危機中，曾經感受過良好藥效的患者及其照護者成了最痛苦的人。公示停產的四天內，近一萬名患者及家屬通過電話或留言質問九期一為何停產，而綠谷製藥的回應顯得非常無奈：「企業一直在積極溝通（監管機構），並希望繼續證明‘九期一’的療效和安全性。」
福建省泉州市的吳先生對綠谷製藥留言：家有90多歲老人，有中度阿爾茨海默病。3年前在醫生指導下，用上你公司生產的甘露特納後，這3年老人生活恢復比較正常，不亂語亂言，不亂抓亂打，現在有2個月買不到甘露特納，老人生活一團糟，給家人帶來無限痛苦！望公司能幫忙指點在哪裏能買到！
更殘酷的現實是進口靶向藥的高昂價格。當九期一斷供，目前市場上可以選擇的藥並不多，進口藥每人每年得花費18到24萬，如衛材和渤健的侖卡奈單抗，每年大約要18萬元，這是普通家庭無法承受的重擔。
為什麼國產創新藥的成果，最終卻讓患者用不起、買不到？
在老齡化趨勢愈發明顯的當下，阿爾茨海默病（AD）——俗稱老年癡呆——將是中國現在和未來10-20年最嚴重的公共衛生挑戰。目前中國已經有1700萬AD患者，三千多萬人是高風險人群。
AD從發病到出現症狀歷經20年，是一個漫長的發病過程。該疾病本身需長期控制，停藥易致病情反彈或加速惡化。許多家屬擔心，停藥後會再次出現暴躁、攻擊、夜不能寐、連親人都不認得的症狀。北京大學第一醫院神經內科二級教授 博士生導師、國際阿爾茨海默病協會（ADI）理事、中國阿爾茨海默病協會（ADC）終身創會主席王蔭華認為，甘露特鈉的作用機制需長期維持，腸道-腦軸調節需持續性。「這是一個動態、循環、精細調控的「系統工程」，是整體觀治療理念，對AD這樣的慢性複雜性疾病的治療尤其重要。僅僅幾個月的療程不足以解決治療問題。」王教授表示。
「我現在就是沒有什麼多大要求，就是一定要媒體幫我們宣傳，要考慮到病人的痛苦，一旦斷了藥了，後面可能會發生些（病症）。（AD）晚年蠻嚴重的，因為我（母親）已經歷過了。」採訪結束時，朱傳新反覆叮囑：「一定要幫我們呼籲，要供應商不要給它斷貨！」
責任編輯：尉旖涵