世界狼瘡日｜「主場時刻」患者關愛行動在滬啓幕，助百萬"蝶友"邁向臨床緩解新篇章

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讓"火山休眠"，助力系統性紅斑狼瘡患者守護長期生活質量上海2026年5月10日 /美通社/ -- "身體裏像有一座不可預測的火山，復發時，就像經歷火山爆發"。在2026年5月10日世界狼瘡日，由新華網和患者組織SLE解憂雜貨鋪聯合主辦、阿斯利康中國支持的「主場時刻」系統性紅斑狼瘡患者關愛行動在上海正式啓幕。中華醫學會風溼病學分會候任主任委員、北京大學第一醫院風溼免疫科主任張卓莉教授，以及...

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中華醫學會風濕病學分會候任主任委員、北京大學第一醫院風濕免疫科主任張卓莉教授，以及來自上海長海醫院、上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院、上海長征醫院等多位權威臨床專家，全國媒體人、近百位患者、企業代表共聚一堂。醫、患、媒、企多方合力，從\"沉浸式展覽\"的觸動，到\"雙達標\"治療理念的深度共話，這不僅是一次公益行動，更是一份關於\"臨床緩解\"的生命承諾——守護百萬蝶友，助力他們破繭成蝶，迴歸人生的\"主場時刻\"。       困境：復發與副作用的\"雙重枷鎖\" 在我國，系統性紅斑狼瘡患者人數近百萬，疾病負擔居全球首位。這種慢性自身免疫性疾病常累及腎臟、血液及神經系統等，患者面部的紅斑如蝶翼，因此被稱為\"蝶友\"。 \"14年前確診時，我以為很快能恢復正常。可疾病反覆復發、病情持續波動，加之每天12粒激素治療引發的嚴重副作用，讓我先後遭遇失明、癱瘓。我在‘病情復發’與‘藥物副作用’之間反覆掙扎。甚至一度想過就此退場。\" 活動現場，患者代表夢娜用親身經歷訴説着抗病路上的艱辛，這也是系統性紅斑狼瘡患者群體在疾病復發、器官損傷、治療副作用等多重壓力下的真實縮影。    中華醫學會風濕病學分會候任主任委員、北京大學第一醫院風濕免疫科主任張卓莉教授表示：\"疾病的早期干預不足以及後續復發，是導致患者腎臟、心臟等核心器官損傷的雙重推手。長期大劑量使用糖皮質激素雖能控制症狀，但帶來的骨質疏鬆、骨壞死、白內障、心血管風險及向心性肥胖，嚴重影響了患者的遠期預後。如何既滅‘火’又減‘傷’，是廣大蝶友的共同期盼。\" 破局：治療目標升級，讓\"火山\"進入長效休眠 隨着管理理念的不斷進步以及治療手段的升級，系統性紅斑狼瘡的治療目標已由\"控制症狀\"正式跨越到\"臨床緩解\"[2]。    張卓莉教授用\"火山\"生動解讀了這一治療目標：\"如果復發是火山爆發，那臨床緩解就是讓火山進入休眠狀態。休眠的標準需要\"雙達標\"：  疾病活動度達標：疾病表現得到有效控制（cSLEDAI評分為0，PGA≤0.5分）[2]； 治療方案達標：低劑量激素（潑尼松≤5mg/日）， 低強度、穩定劑量的免疫抑制劑或生物製劑[2]。  \"達到臨床緩解，意味着患者不僅症狀得到有效控制，更能最大限度保護器官功能，迴歸正常的學習與工作。\"張卓莉教授同時強調，這一目標的實現並非一蹴而就，而需通過早期診斷、早期治療、規範治療、達標治療，定期隨訪，有時候需要生物製劑等創新療法的介入，實現長期慢病管理。 守護：多方協同，共創\"主場時刻\" 本次「主場時刻」系統性紅斑狼瘡患者關愛行動是臨床專家、權威媒體、患者組織、愛心企業等多方攜手，共同回應患者未盡之需的公益實踐。 長期深耕患者服務的 SLE 解憂雜貨鋪負責人凌惠吉女士表示：\"在患者的溝通中，我們愈發發現，疾病帶來的不僅只有軀體病痛，更會帶來心理焦慮與社交困擾。我們真切希望，全社會能正視系統性紅斑狼瘡，關注患者真實需求，推動臨床緩解治療目標成為共識，攜手共進，支持蝶友們擁有高質量生活。\" 媒體主辦方代表，新華網數智健康負責人張鴻儒女士表示：\"當前我國衞生健康工作正從‘以治病為中心’轉向‘以人民健康為中心’[1]。系統性紅斑狼瘡嚴重影響超百萬患者群體的生活質量，需要全社會共同關注與支持。作為媒體，我們將發揮權威平台影響力，讓更多蝶友在科學指引下走出陰霾，擁抱人生主場。\" 作為關愛行動的企業支持方，阿斯利康中國總經理，中國生物製藥業務總經理林驍先生也表示：\"阿斯利康始終以患者為中心，以科學創新賦能診療變革。今天的行動只是起點，未來將持續聯動各方，深入洞察患者訴求，以實際行動助力百萬蝶友奔赴人生的‘主場時刻’。\" 在全球範圍內，阿斯利康持續聚焦系統性紅斑狼瘡患者的未盡之需，積極支持全球專家與患者組織開展交流與合作，共同推動診療理念更新和患者關愛實踐，為提升疾病認知、優化管理理念和改善患者生存質量貢獻建設性支持。立足中國，阿斯利康也將攜手學協會、臨床專家與患者組織，深入洞察患者生存質量現狀，搭建溝通與交流平台，開展醫患對話活動，以客觀數據和真實患者聲音呈現疾病管理中的核心痛點與現實挑戰，支持本土實踐持續優化，推動規範化管理理念逐步深化，助力\"健康中國2030\"建設。 當醫學進步、政策引導、公益關懷與企業創新同向發力，百萬\"蝶友\"終將破繭成蝶，在那座\"火山\"靜默的時刻，擁抱屬於自己的主場。 關於系統性紅斑狼瘡 系統性紅斑狼瘡（SLE）是一種自身免疫性疾病，其特徵為免疫系統失調攻擊自身健康組織。該疾病慢性且複雜，臨床表現多樣，可累及多個器官，引起皮疹、脱髮、關節腫痛、發熱、疲勞等症狀[2],[3],[4],[5]。 全球範圍內系統性紅斑狼瘡患者人數超過340萬。該病是美國年輕女性死亡的主要原因之一，在亞洲人、黑色人種或西班牙裔人群中更為常見[6],[7]。罹患該疾病常伴隨疼痛與失能，並對患者的心理及經濟狀況造成深遠影響[2],[8],[9],[10],[11],[12]。 據統計，約50%的系統性紅斑狼瘡患者因長期使用糖皮質激素和/或持續性的疾病活動，在確診後五年內出現不可逆的器官損傷[11],[13]。小幅逐漸降低每日糖皮質激素的口服劑量不會明顯增加疾病復發的風險，同時可以有效降低器官損傷的風險[13]。 關於阿斯利康 阿斯利康（LSE/STO/NYSE: AZN）是一家科學至上的全球生物製藥企業，專注於腫瘤、罕見病及涵蓋心血管、腎臟及代謝、呼吸及免疫等生物製藥領域的處方藥研發及商業化。阿斯利康全球總部位於英國劍橋，業務遍佈超過125個國家，創新藥物惠及全球數百萬患者。更多信息，請訪問。 關於阿斯利康中國 中國是阿斯利康全球第二大市場，也是其全球創新的戰略樞紐。公司在中國設有兩個全球戰略研發中心，迄今已主導開展了超20項全球臨床試驗；擁有四個生產供應基地，向全球70多個市場提供優質創新藥品；並在五地設立區域總部開展商業運營。阿斯利康中國總部位於上海，在華員工超過17000人。自2023年以來，公司與15家中國合作伙伴達成17項合作。自1993年進入中國以來，阿斯利康已將40多款創新藥物帶到中國，覆蓋腫瘤、呼吸、心血管、腎臟及代謝、消化、罕見病、疫苗及免疫等領域。僅2025年，公司的創新藥物即惠及中國患者6800萬名。     1.  Kaul A, et al. Systemic lupus erythematosus. Nat Rev Dis Primers. 2016;2:16039   2.  American College of Rheumatology. 2025 American College of Rheumatology (ACR) guideline for the treatment of systemic lupus erythematosus (SLE). Available at: lupus-guideline-sle-2025.pdf. [Last accessed: January 2026].   3.  Fanouriakis A, et al. EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus: 2023 update. Ann Rheum Dis. 2024;83:15-29.    4.  Bruce IN, et al. Factors associated with damage accrual in patients with systemic lupus erythematosus: results from the systemic lupus international collaborating Clinics (SLICC) inception cohort. Ann Rheum Dis. 2015;74:1706-1713.   5.  The Rheumatologist. SLE Is a leading cause of death among women. Available at: SLE Is a Leading Cause of Death Among Women - The Rheumatologist. [Last accessed: January 2026].   6.  Izmirly PM, et al. Prevalence of Systemic Lupus Erythematosus in the United States: Estimates From a Meta-Analysis of the Centers for Disease Control and Prevention National Lupus Registries. Arthritis Rheumatol. 2021;73(6):991-996.   7.  Murimi-Worstell IB, et al. Association between organ damage and mortality in systemic lupus erythematosus: a systematic review and meta-analysis. BMJ Open. 2020;10:e031850.   8.  Primavera D, et al. Quality of Life in Systemic Lupus Erythematosus and Other Chronic Diseases: Highlighting the Amplified Impact of Depressive Episodes. Healthcare. 2024;12:233.   9.  Liu X, et al. Mental health conditions in patients with systemic lupus erythematosus: a systematic review and meta-analysis. Rheumatology (Oxford). 2024;63:3234-3242.   10.  Leung J, et al. \"…Not Having the Real Support That We Need\": Patients' Experiences With Ambiguity of Systemic Lupus Erythematosus and Erosion of Social Support. ACR Open Rheumatol. 2019;1:135-144.   11.  Elefante E, et al. Impact of disease activity patterns on health-related quality of life (HRQoL) in patients with systemic lupus erythematosus (SLE). Lupus Sci Med. 2024;11:e001202.   12.  Ji L, et al. Low-dose glucocorticoids should be withdrawn or continued in systemic lupus erythematosus? A systematic review and meta-analysis on risk of flare and damage accrual. Rheumatology. 2021;60:5517-26.   13.  Katsumata Y, et al. Risk of flare and damage accrual after tapering glucocorticoids in modified serologically active clinically quiescent patients with systemic lupus erythematosus: a multinational observational cohort study. Ann Rheum Dis. 2024;83:998-1005.","kind":"news","is_publish_news":true,"is_publish_highlight":false,"is_publish_live":false,"is_publish_wemedia":false,"editions":null,"column":"","sentiment":"0","news_tag":"","news_rank":0,"isVideo":false,"video":null,"symbols":[],"gpt_button":1,"need_auth":false,"need_login_tip":false,"code":"91000000","status":"200"}}}