王佳潼　马小杰　青州报道

　　“终于不用再担心咳痰机坏了!”近日,青州市王坟镇苏峪寺村的刘燕拿着青岛爱心企业捐赠的全新咳痰机,眼眶微微泛红。继2024年10月潍坊市妇幼保健院和山东海王银河医药有限公司为书语捐赠咳痰机后,书语再次迎来“生命礼物”。

　　书语是刘燕的女儿。2019年出生后不久,她被确诊为脊髓型肌萎缩症(SMA),从此一家人开启了漫长的罕见病抗争路。

　　“从确诊到现在,家里已经花了100多万元,还欠了20多万外债。”回忆起这六年的艰辛,刘燕声音哽咽。书语因气管全切长期依赖呼吸机和咳痰机维持生命,然而这两台仪器因长时间使用频繁出现故障。2024年9月,《壹点帮办》栏目首次报道书语一家困境后,潍坊市妇幼保健院联合山东海王银河医药有限公司为书语捐赠了咳痰机,暂时缓解了燃眉之急。然而,书语的咳痰机因使用的时间过久,总容易出问题。

　　“咳痰机出问题,我就心惊胆战的,怕出意外,我给书语准备了两台,但是电磁阀总容易坏,第一次修花了3000元,第二次修花费了4200元,后期维修费用简直太高了。”书语妈妈说,咳痰机花费38000元买到手,对于家庭来说压力已经很大了,后期维修于这个家庭而言,更是不堪重负。

　　近日,一辆来自青岛的车停在书语家门口。来的正是青岛爱心企业的两位工作人员。他们不仅带来全新的咳痰机,还贴心地准备了面粉、花生油等生活用品。

　　“我看到《壹点帮办》的报道,立刻联系了书语妈妈,确认孩子的身体情况和所需咳痰机的类型。”青岛爱心企业技术负责人介绍,企业作为专业医疗设备供应商,不仅能免费为书语家提供设备,还承诺“终身免费售后”。“孩子和家庭太不容易了,能帮一点是一点。”

　　爱心企业工作人员开始手把手地教刘燕使用机器,从基础知识讲解到实操训练,工作人员事无巨细。几遍操作下来,刘燕已经熟练掌握了使用技巧。“新咳痰机操作简单,技术人员还手把手教我使用。更关键的是,以后维修都不用花钱了!”刘燕高兴地说。

　　据技术人员介绍,这台咳痰机操作简单,而且可有效减少因传统仪器电磁阀故障导致的书语呼吸不畅风险。

　　记者注意到,书语的房间整洁明亮,床上整齐摆放着护理用品,床头的小台灯常年亮着——这是刘燕六年来每晚不眠的见证。如今,新咳痰机的加入让这个家庭终于能喘口气。

　　“以前每次咳痰机出问题,我整夜睡不着,生怕孩子憋醒。”刘燕抚摸着女儿的小脸,“现在终于能安心陪书语看动画片了”。

　　“如果未来还有SMA家庭需要帮助,我们依然会伸出援手。”爱心企业负责人表示,希望社会关注这类特殊群体。正如刘燕所说:“这份爱心接力,让我们相信再难的日子也能熬过去。”

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